La Esclerosis Multiple (EM)

La esclerosis múltiple (del griego 'endurecimiento') es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta al cerebro, tronco del encéfalo y a la médula espinal. La mielina, la sustancia que recubre las fibras nerviosas, resulta dañada y entonces la habilidad de los nervios para conducir las órdenes del cerebro se ve interrumpida. Se trata de la enfermedad crónica más frecuente en adultos jóvenes en Europa y la segunda causa de incapacidad en este grupo de población, después de los accidentes.

Aunque el primer caso diagnosticado data del año 1849, los científicos desconocen aún hoy al cien por cien la causa de este trastorno, aunque sospechan que se trata de un problema multifactorial. La mayoría de los investigadores cree que la esclerosis es una enfermedad autoinmune, en la que el organismo lanza un ataque defensivo contra sus propios tejidos, concretamente la mielina. Por este motivo, no se descarta que esos ataques del sistema inmunológico estén vinculados con un elemento ambiental de origen desconocido, quizás un virus. Probablemente una cierta predisposición genética en combinación con algún agente exterior condicione la respuesta inmunológica capaz de poner en marcha el proceso.

 

• CAUSAS

La causa de la esclerosis múltiple se desconoce, pero se sospecha que un virus o un antígeno desconocido son los responsables que desencadenan, de alguna manera, una anomalía inmunológica, que suele aparecer a una edad temprana. Entonces el cuerpo, por algún motivo, produce anticuerpos contra su propia mielina. Esto provoca, con el paso del tiempo, la aparición de lesiones de desmielinación y, posteriormente, cicatrices (placas) en distintos puntos del sistema nervioso central. La desmielinación puede afectar a zonas diversas del sistema nervioso central y la distinta localización de las lesiones es la causa de la variabilidad y multiplicidad de los síntomas (trastornos motrices, sensitivos, del lenguaje, del equilibrio, viscerales, etc...).

Este mecanismo inmunitario activa los glóbulos blancos (linfocitos) del torrente sanguíneo, que entran en el cerebro y debilitan los mecanismos de defensa de éste (es decir, la barrera sangre/cerebro). Una vez en el cerebro, estos glóbulos activan otros elementos del sistema inmunitario, de forma tal que atacan y destruyen la mielina. También hay pruebas de que la EM es más frecuente entre personas que tienen una susceptibilidad genética. Estas teorías son en realidad complementarias. Un virus común puede activar el sistema inmunitario del cuerpo, haciendo que ataque y destruya mielina del sistema nervioso central en una persona genéticamente susceptible.

• SÍNTOMAS

Aun no siendo la esclerosis una enfermedad hereditaria, algunos estudios sugieren que la genética puede jugar un papel importante en la susceptibilidad de una persona hacia la enfermedad. Si existe una persona afectada en la familia, sus parientes de primer grado tienen una probabilidad de desarrollar la enfermedad de entre un 1 a un 10 por ciento. Algunos pueblos como gitanos, esquimales y bantúes nunca padecen de esclerosis múltiple.

Otros como indios nativos americanos, japoneses y otros pueblos asiáticos tienen una tasa de incidencia muy baja. No está claro si esto es debido a factores genéticos o ambientales. Ésta parece ser una enfermedad de climas más bien templados que tropicales (es decir, que hay más EM cuanto más lejos se viva del ecuador). En la región del norte de Europa y en América del Norte, especialmente en Escandinavia, Escocia y Canadá, hay una gran prevalencia de EM que tal vez refleje una susceptibilidad específica de la población autóctona. Las mujeres son más propensas a contraer esclerosis múltiple que los hombres.

En general, la esclerosis múltiple es una enfermedad de adultos jóvenes, la edad media de aparición es 29-33 años, pero la gama de edades de aparición es muy amplia, aproximadamente desde los 10 a los 59 años; y las mujeres sufren la enfermedad con una frecuencia algo superior a los varones.

• Cansancio
• Visión doble o borrosa
• Problemas del habla
• Temblor en las manos
• Debilidad en los miembros
• Pérdida de fuerza o de sensibilidad en alguna parte del cuerpo
• Vértigo o falta de equilibrio
• Sensación de hormigueo o entumecimiento
• Problemas de control urinario
• Dificultad para andar o coordinar movimientos

Al principio, los brotes en forma de alguno de estos síntomas se dan más a menudo y el paciente se recupera de ellos con mayor rapidez. Otras veces la enfermedad tarda mucho en mostrarlos. La mayoría de personas con EM experimenta más de un síntoma y, si bien hay algunos muy comunes, cada paciente acostumbra a presentar una combinación de varios de ellos, cuyas posibilidades pueden ser:

• Visuales: Visión borrosa, visión doble, neuritis óptica, movimientos oculares rápidos e involuntarios, pérdida total de la visión (rara vez).
• Problemas de equilibrio y coordinación: Pérdida de equilibrio, temblores, inestabilidad al caminar (ataxia), vértigos y mareos, torpeza en una de las extremidades, falta de coordinación.
• Debilidad: Puede afectar en particular a las piernas y al andar
• Rigidez muscular: El tono muscular alterado puede producir rigidez muscular (espasticidad), lo cual afecta.
• También son frecuentes espasmos y dolores musculares.
• Sensaciones alteradas: Cosquilleo, entumecimiento (parestesia), sensación de quemazón, otras sensaciones no definibles
• Habla anormal: lentitud en la articulación, palabras arrastradas, cambios en el ritmo del habla.
• Fatiga: un tipo debilitante de fatiga general que no se puede prever o que es excesiva con respecto a la actividad realizada (la fatiga es uno de los síntomas más comunes y problemáticos de la EM).
• Problemas de vejiga e intestinales: necesidad de orinar con frecuencia y/o urgencia, vaciamiento incompleto o vaciamiento en momentos no apropiados; estreñimiento y, rara vez, pérdida del control de esfínter (incontinencia).
• Sexualidad e intimidad: impotencia, excitación disminuida, pérdida de sensación placentera, sensibilidad al calor: el calor provoca muy frecuentemente un empeoramiento pasajero de los síntomas - Trastornos cognitivos y emocionales: problemas con la memoria a corto plazo, la concentración, el discernimiento o el razonamiento.

• DIAGNÓSTICO Y TIPOS
La aparición y desaparición de síntomas inexplicables y la incertidumbre inicial suele caracterizar el diagnóstico de la esclerosis. Aunque cada caso muestra una evolución diferente, generalmente la enfermedad se manifiesta primero con una serie de ataques (brotes) seguidos de una remisión total o parcial, que posteriormente se repiten alternando con periodos de mejoría. Es lo que se conoce como esclerosis múltiple de recaída-remisión, la forma más común de la enfermedad.
Por su parte, la forma secundariamente-progresiva comienza como la anterior pero luego empeora paulatinamente, sin fases claras de mejoría y con una significativa acumulación de síntomas neurológicos. En otros casos, los trastornos van progresando lentamente desde el principio con pequeños alivios, pero sin mejorías claras (esclerosis primaria-progresiva). Con el paso del tiempo, la debilidad muscular, la falta de coordinación, los problemas del equilibrio, la rigidez muscular, el hormigueo y otros trastornos como el control de la vejiga, dolor o fatiga pueden hacerse más frecuentes y severos.
Además, un 20% de los pacientes sufre una forma benigna de la enfermedad en la que los síntomas apenas progresan después del ataque inicial y les permite seguir con una vida prácticamente normal. En el caso de la esclerosis maligna, el deterioro es rápido y progresivo y acaba en una incapacidad notable. En muy pocos casos la enfermedad es mortal y la mayoría de los pacientes tiene unas expectativas de vida normales.
La resonancia magnética, así como la exploración neurológica, el estudio del líquido cefalorraquídeo para ver si contiene anomalías celulares y los potenciales evocados -que miden la velocidad de respuesta del cerebro a distintos estímulos- son las pruebas que confirman el diagnóstico y pueden ayudar a localizar las lesiones en el sistema nervioso central. Éstas se denominan 'placas' y son zonas en las que se ha perdido mielina. Generalmente son pequeñas y están diseminadas de manera difusa; fuera del cerebro estas lesiones afectan a los nervios ópticos, el tronco del encéfalo y la médula espinal.

• A QUIÉN AFECTA
La esclerosis es una enfermedad crónica diagnosticada principalmente en adultos jóvenes, que suelen empezar a sentir los síntomas entre los 20 y 40 años. El diagnóstico definitivo suele retrasarse tanto por el carácter transitorio de la enfermedad en sus inicios, como por los largos períodos de tiempo que separan unos brotes de otros, así como por la ausencia de una prueba específica para identificarla.
Las personas de raza blanca tienen el doble de probabilidades que otras razas de desarrollar este trastorno, de la misma manera que las mujeres son dos veces más propensas que los varones. Además, tal y como señalan los Institutos Nacionales de Salud de EEUU, la enfermedad es más prevalente en los climas templados que en los tropicales. Pese a ello, hoy por hoy, no existen grupos de riesgo específicos y cualquier persona puede padecerla, aunque los familiares de primer grado de un paciente sí tienen más probabilidades que la población general de desarrollarla. De hecho, distintas investigaciones sugieren un componente genético, aunque no se ha detectado ninguna alteración, ni mutación específicas.

• TRATAMIENTO
Hoy por hoy no existe ningún tratamiento curativo para la esclerosis múltiple y los tratamientos disponibles están dirigidos a modificar la evolución de la enfermedad, paliar sus síntomas y rehabilitar al paciente.
Los brotes o recaídas se tratan con corticoides (también llamados esteroides), que por sus propiedades antiinflamatorias pueden reducir su duración y gravedad; mientras que los fármacos que modifican la evolución de la enfermedad se llaman inmunomoduladores. Entre ellos destacan los interferones, cuyo uso siempre debe estar revisado por un neurólogo que controle sus potenciales efectos adversos.
El tratamiento concreto de cada síntoma es trascendental para poder ofrecer una mejor calidad de vida al paciente, mientras que la rehabilitación está dirigida a conservar la funcionalidad en su vida diaria y a prevenir futuras discapacidades, no sólo en cuestiones de motricidad, sino también de lenguaje, la deglución (tragar)... Además, a menudo, son necesarios cuidados de enfermería y atención psicológica.
Actualmente están en marcha muchas líneas de investigación dirigidas a obtener nuevos tratamientos inmunomoduladores, otros más efectivos -sobre todo en determinados grupos de pacientes, recién diagnosticados, con formas progresivas desde el inicio, etc.- o bien a evaluar combinaciones de terapias que actúen de forma conjunta. 

La recuperación, en esclerosis múltiple, significa que desaparecen los síntomas parcial o totalmente, lo que también puede durar semanas, meses e incluso años. El tratamiento de la esclerosis múltiple tiene tres aspectos, coincidiendo con la finalidad que se persiga:

• Modificar la evolución de la enfermedad. Ante un brote de esclerosis múltiple se suele administrar cortisona. La administración (por vía oral o en inyección) debe realizarse en un centro hospitalario, donde también decidirán la dosis (cantidad) adecuada.
• Aliviar los síntomas. Hay tantos tratamientos como síntomas, y cada enfermo es un caso diferente. Estar en contacto con el neurólogo es la parte más importante del tratamiento. Él indicará cómo mitigar o eliminar los síntomas.
• Superar las secuelas. Después de un brote de esclerosis múltiple, la rehabilitación ayuda a reincorporarse a la vida cotidiana y adaptarse a las nuevas condiciones. Cada fase de la enfermedad necesitará una rehabilitación distinta con profesionales distintos: neurólogos, urólogos, fisioterapeutas, psiquiatras, oculistas, asistentes sociales, psicólogos.
• Recursos para enfrentarse a la enfermedad. El enfermo no está solo ni indefenso ante los efectos físicos y psicológicos que tiene la esclerosis múltiple.
• Recursos individuales.
  -Hablar de lo que pasa y de los sentimientos que la situación provoca.
  -Tener una actitud positiva de cara a la superación de los síntomas.
  -No rechazar la ayuda de personas cercanas ni de profesionales.
  -Llevar una vida disciplinada y tranquila.
  -Establecer prioridades, estrategias para desarrollar una vida social y pensar en situaciones que hagan sentirse mejor.
  -Determinar objetivos y hacer planes de futuro.
  -Tomar la iniciativa en todo aquello que afecta a uno directamente.
  -No lamentar las decisiones tomadas Recursos sociales.
  -Evitar que la enfermedad sea el centro de la vida del enfermo y de su familia.
  -No buscar culpables de la enfermedad ni de lo que no salga bien.
  -Aprender técnicas de relajación para superar las situaciones críticas.
  -No dudar en acudir al psiquiatra, al psicólogo, al fisioterapeuta o a cualquier profesionalque pueda ayudar a superar los trastornos asociados (depresión, pérdida de movilidad, etc.).

• INCLUSIÓN DE LA FISIOTERAPIA

En esta enfermedad se distinguen cuatro fases de invalidez motriz:

Fase 1 : Independencia total, la actividad profesional está permitida.

Fase 2 : Fase de semiindependencia; Signos neurológicos: Parálisis, trastornos del tono, incoordinación pérdida del equilibrio.

Fase 3 : Déficits motores, cerebelosos, vestibulares importantes. Marcha imposible e independencia en el sillón.

Fase 4 : El paciente yace en cama, con trastornos neurológicos además de los motores(oculares, fonación, deglución, esfínteres), tróficos (escaras, descalcificación, retracciones), ortopédicos, circulatorios(edema, riesgo de flebitis y psíquicos; el desenlace fatal sobreviene casi siempre por complicaciones infecciosas, renales o pulmonares.

El tratamiento fisioterápico consistirá en:

Entre los accesos evolutivos:

· Mantener las amplitudes articulares, lucha contra las retracciones y la espasticidad.

· Evitar la atrofia muscular y desarrollar las suplencias musculares.

· Mantener la troficidad de los tejidos.

· Hacer caminar el mayor tiempo posible.

· Facilitar después la autonomía y la vida confortable en la silla de ruedas.

· Cuidar el mantenimiento de las grandes funciones vitales, especialmente en el paciente encamado.

En acceso evolutivo:

El paciente debe estar en reposo y la fisioterapia se limitará a movilizaciones pasivas durante dos a tres semanas:

· La fisioterapia será muy individualizada en función de la lesión de cada paciente, deberá tener en cuenta la extrema fatigabilidad de estos pacientes, en quienes, debido a las lesiones en las bandas de mielina, la conducción nerviosa no se realiza normalmente. Sin embargo el ejercicio bien dosificado, entrecortado por periodos de reposo frecuentes, no producirá fatiga nociva ni tendrá ninguna influencia nefasta sobre la enfermedad.

· Con bastante frecuencia, al paciente afectado de esclerosis en placas le costará soportar el calor, que exacerba los síntomas y aumenta la fatiga. Será conveniente efectuar el tratamiento al principio o al fin del día y en locales frescos y bien aireados.

• CONSIDERACIONES PERSONALES

La E.M. es una enfermedad que presenta muchas complicaciones para la persona, repercusiones tanto físicas, como psicológicas y sociales, siendo estas dos últimas las que en determinadas ocasiones mas pueden alterar el equilibrio psico-emocional del paciente. Por consiguiente nuestra labor, como fisioterapeutas, será tratar al paciente intentando que realice, de la mejor forma posible, sus actividades de la vida diaria, actividades profesionales que puedan adaptarse a su situación y sus actividades de ocio.

No debemos de olvidar, que son pacientes que necesitan mucho apoyo, comprensión, ánimo y ayuda, para superar los síntomas que le ocasiona esta enfermedad, de proporcionarles estas ayudas se encargarán, especialmente, sus familiares, amigos y compañeros de trabajo, y por supuesto nosotros y el equipo psicológico.

Realmente en la E.M. no existe, actualmente, ninguna actuación médica ni rehabilitadora contra la misma, hay que hacerle entender al paciente que tiene que vivir con ciertas limitaciones, pero que debe adaptarse física y psicológicamente a ellas. Los tratamientos por los que tiene que pasar, fisioterápicos, médicos, psicológicos, de terapia ocupacional, no van a devolver a la persona a su situación anterior, pero si intentarán aliviar los síntomas, retrasar o evitar que avance la enfermedad , y tratar que su calidad de vida sea lo mas aceptable posible. A su vez, también habrá que adaptar a la familia a esta nueva situación y hacerles comprender el gran papel que van a desempeñar en el tratamiento de la persona.